Jovem tinha acesso no Amazonas, mas se mudou para Itajaí e teve o tratamento interrompido, causando complicações
A justiça catarinense busca assegurar que uma jovem de Itajaí acometida por uma doença genética rara tenha acesso ao medicamento pelo estado. O pedido foi negado primeiramente, mesmo diante do agravamento do quadro clínico e do risco de danos irreversíveis. Diante do cenário, a 4ª Promotoria de Justiça do município ingressou com uma ação civil pública para garantir o fornecimento imediato do medicamento.
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A doença
A doença em questão é conhecida como mucopolissacaridose tipo I, condição que provoca o acúmulo de substâncias tóxicas no organismo e compromete diversos órgãos. A única forma de tratá-la é com o uso do Aldurazyme (laronidase), utilizado na terapia de reposição enzimática e indispensável para conter a progressão da doença e preservar a qualidade de vida da paciente. A unidade do medicamento custa, em média, R$ 3,5 mil, de acordo com dados de 2020. O tratamento completo pode ter o custo total variando entre R$ 800 mil e R$ 2,5 milhões.
Tratamento interrompido e acesso negado
No estado onde nasceu, no Amazonas, a adolescente tinha acesso ao tratamento desde os sete meses de idade, o que lhe dava uma boa qualidade de vida. No entanto, ao se mudar para Itajaí, em janeiro de 2025, o tratamento foi interrompido e o estado de saúde dela piorou, se agravando especialmente nos últimos meses. Segundo laudos médicos, ela passou a apresentar dores generalizadas, náuseas, dificuldade para caminhar e perda total da visão.
Diante do agravo, a família dela procurou administrativamente o direito de ter acesso ao fármaco junto à Secretaria de Estado da Saúde. No entanto, foi negado por, segundo o órgão, entraves burocráticos e descumprimentos de critérios técnicos. De acordo com o ação civil pública, de autoria do MP, a negativa desconsiderou o histórico clínico da paciente, a eficácia comprovada do tratamento e o fato de se tratar de uma terapia já consolidada e iniciada em outro estado. Outro fator citado pelo órgão é a situação socioeconômica da família, que vive em situação de vulnerabilidade, com a renda familiar proveniente de benefícios assistenciais, o que torna inviável o custeio particular de um medicamento de alto custo, necessário de forma contínua.
Prazo de 48 horas
Por fim, o MP requer que o governo do estado e o município de Itajaí sejam obrigados a fornecer o medicamento no prazo de 48 horas, diante da urgência do caso, além da condenação definitiva ao fornecimento contínuo da terapia. O pedido está fundamentado em precedentes do Supremo Tribunal Federal que reconhecem a responsabilidade solidária dos entes federativos na garantia do direito à saúde, inclusive para medicamentos não incorporados às listas do SUS, quando os critérios legais forem preenchidos.
A reportagem do portal TVBV Online tentou contato com a Secretaria de Estado da Saúde, mas não obteve resposta, e não conseguiu contato com a Secretaria Municipal de Saúde de Itajaí. O espaço segue aberto para esclarecimentos.
Adolescente é encontrada morta dentro de kitnet e companheiro é preso
Ela morava no imóvel com o namorado dela, de 27 anos, que é o principal suspeito de matar a jovem
Uma adolescente de 15 anos de idade foi encontrada morta dentro de uma kitnet, localizada no bairro Praça, em Tijucas, na tarde desta quinta-feira (15). Ela morava no local junto com o namorado, um homem de 27 anos que foi preso suspeito de homicídio no mesmo dia. A suspeita é de que ele tenha matado a jovem de um método não violento, já que não foram encontrados sinais de agressão pelo corpo dela. A polícia aguarda a conclusão dos laudos periciais para identificar a causa da morte.
