Criador do Aviões e Músicas recebeu diagnóstico de doença de Creutzfeldt-Jakob e busca alternativas de tratamento
O piloto e influenciador Lito Sousa, 59, afirmou neste sábado (29) que está confiante diante do diagnóstico de doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma condição neurológica rara, progressiva e fatal. Em vídeo gravado no hospital onde está internado há mais de 20 dias, em São Paulo, ele disse que pretende ser o primeiro paciente a controlar a doença.
“Eu não estou triste e eu vou ser o primeiro a controlar essa doença no mundo”, afirmou Lito, criador do canal Aviões e Músicas, que tem cerca de 4 milhões de inscritos. Há mais de 15 anos, ele produz conteúdo sobre aviação e ficou conhecido também por ajudar passageiros a perder o medo de voar.
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No vídeo, com mais de 16 minutos, agradeceu as manifestações de apoio que recebeu desde que revelou o diagnóstico, na semana passada, e citou homenagens feitas por companhias aéreas, pela Embraer, por aeroportos e pelo Palmeiras, time pelo qual torce. “Com a força de vocês, a gente tem aberto portas que eu jamais imaginei que seriam possíveis de serem abertas”, disse.
A DCJ é uma doença neurodegenerativa causada por príons, proteínas anormais que provocam alterações no tecido cerebral. Segundo o Ministério da Saúde, a enfermidade é progressiva e fatal e ainda não tem cura. Lito recebeu o diagnóstico cerca de quatro meses depois de descobrir um câncer de próstata. Enquanto organizava o tratamento oncológico, passou a apresentar sintomas neurológicos, inicialmente com perda progressiva do controle motor do braço e da mão esquerdos. O quadro evoluiu para dormência e falta de coordenação.
Apesar do diagnóstico, o influenciador afirmou que não sente dor e não percebe perda de cognição. “Eu não perdi nada da minha cognição, a minha capacidade de pensamento”, afirmou. “Se você quiser que eu fale para você como é que funcionam os gráficos que aparecem nas telas de um Boeing 777, eu posso ficar explicando para você a tarde toda.”
Lito também afirmou ter percebido evolução nos movimentos da mão esquerda desde o início da internação. Em vídeo publicado anteriormente, ele havia relatado uma recuperação parcial da capacidade de movimentá-la. “Essa minha mão que está aqui do lado esquerdo, meio parada, ela não conseguia se mexer e hoje ela já está fazendo movimentos. Então, eu não desisto, como o Palmeiras não desiste”, afirmou em uma publicação anterior.
Busca por tratamento
A mulher de Lito, Mila Seidl, iniciou uma mobilização nas redes sociais e junto a órgãos públicos em busca de alternativas de tratamento para o marido. Universidades como Harvard e MIT foram procuradas, e Lito aguarda informações sobre a possibilidade de participar de estudos clínicos.
No vídeo deste sábado (29), Lito afirmou que a mobilização ampliou as possibilidades de acesso a informações e contatos que não imaginava conseguir. “Eu sou um pioneiro, mas que vai ajudar muito mais gente no mundo inteiro”, afirmou. “Com a força de vocês, a gente tem aberto portas que eu jamais imaginei que seriam possíveis de serem abertas.”
Ele também citou o neurologista Marcos Fugino, responsável por acompanhá-lo, como um dos profissionais envolvidos na busca por alternativas. “É um incansável pesquisador que está encontrando diversas possibilidades que eu estou explorando cada uma delas”, afirmou.
A busca por alternativas no exterior ocorre em um cenário de dificuldades para pacientes com doenças raras no Brasil. Reportagem publicada pela Band mostrou que, embora o Sistema Único de Saúde (SUS) tenha desde 2014 uma Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, o acesso a diagnóstico, especialistas e tratamentos ainda é desigual.
Segundo dados do Ministério da Saúde, cerca de 13 milhões de brasileiros vivem com alguma doença rara. A definição considera raras as enfermidades que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Cerca de 80% delas têm origem genética. O SUS possui 57 serviços especializados habilitados para atender pacientes com doenças raras, distribuídos por 15 estados. O número, porém, é insuficiente diante das mais de 7.000 doenças raras conhecidas. Apenas 65 têm protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas específicos no sistema público.
Na prática, o diagnóstico pode ser apenas o início de uma nova dificuldade. Famílias frequentemente precisam descobrir por conta própria qual especialista procurar, onde existe atendimento adequado e como ter acesso ao tratamento indicado. Um estudo de 2019 com 12 mil brasileiros calculou em pouco mais de cinco anos o tempo médio para obtenção de um diagnóstico definitivo de doença rara.
No caso de doenças progressivas, a demora pode ter consequências particularmente graves. “Em vários casos, o tempo não é neutro”, afirma Andréia Bessa, coordenadora jurídica das instituições Casa Hunter, Casa dos Raros e da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas).
Segundo ela, alguns meses podem representar perda de capacidade motora, comprometimento cognitivo ou perda de autonomia. Em determinadas situações, a demora pode fazer com que o paciente deixe de preencher critérios necessários para receber uma terapia. A DCJ apresenta um desafio ainda maior porque não há tratamento curativo disponível. Por isso, a família de Lito tenta identificar pesquisas e alternativas experimentais em outros países.
Estudos clínicos
A participação em pesquisas internacionais, no entanto, não é automática. Estudos clínicos têm protocolos próprios, com critérios de inclusão e exclusão definidos pelos pesquisadores. “Uma pesquisa clínica não é equiparável à assistência convencional”, explica Bessa. Segundo ela, mesmo um paciente que tenha exatamente a doença estudada pode não preencher todos os critérios para participar de um ensaio.
Também é possível que a pesquisa tenha encerrado o recrutamento ou não tenha centros ativos no Brasil. No caso de Lito, uma das universidades responsáveis por estudos sobre a DCJ afirmou que tentaria ajudar, mas não garantiu sua inclusão. O influenciador está na lista de espera para avaliar se atende aos critérios de um estudo realizado pela Universidade Harvard.
Além das pesquisas clínicas, existem mecanismos como uso compassivo e acesso expandido, que podem permitir, sob critérios específicos, o acesso a produtos ainda em investigação. Essas modalidades, porém, não equivalem a uma garantia de tratamento experimental.
SUS e tratamento de doenças raras
A política brasileira para doenças raras prevê atendimento desde a atenção primária, onde pode surgir a suspeita da enfermidade, até serviços especializados responsáveis pela investigação diagnóstica e pelo acompanhamento. O problema está na distância entre a existência formal da política e o acesso efetivo. A distribuição desigual dos centros especializados obriga parte dos pacientes a viajar para outros municípios ou estados, enquanto medicamentos e tecnologias disponíveis no exterior nem sempre estão incorporados ao SUS.
Na saúde privada, o cenário também é complexo. Não há uma política nacional de linha de cuidado para doenças raras equivalente à existente no SUS. A cobertura depende do contrato, da indicação médica, das regras da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) e da inclusão do procedimento ou medicamento no Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde.
A legislação brasileira prevê cobertura para doenças reconhecidas pela Classificação Internacional de Doenças (CID), mas tratamentos que não estão previstos no rol da ANS podem gerar disputas e, em alguns casos, judicialização. Para Bessa, pacientes com doenças graves e raras não deveriam depender exclusivamente da mobilização individual ou da repercussão pública para encontrar alternativas. “O paciente não pode depender exclusivamente da repercussão pública de seu caso para conseguir que essas instituições conversem entre si”, afirma.
Itamaraty
A mobilização da família de Lito também chegou ao governo brasileiro. No vídeo, ele agradeceu ao Ministério da Saúde, à Anvisa e ao Itamaraty pelo apoio na busca por alternativas fora do país. “Eu sou apenas um CPF aqui no Brasil, mas eu sou um cidadão brasileiro”, afirmou.
O Itamaraty pode, em situações excepcionais, facilitar a interlocução entre brasileiros e instituições estrangeiras, como universidades, hospitais e centros de pesquisa. A atuação, porém, não garante a entrada do paciente em um estudo clínico nem substitui os critérios científicos e éticos estabelecidos pelos pesquisadores.
“Uma embaixada pode facilitar uma interlocução. Pode ajudar a identificar o canal institucional adequado”, afirma Bessa. “Mas não pode obrigar um centro de pesquisa a aceitar determinado paciente.” Segundo a especialista, uma das dificuldades é a ausência de um fluxo institucional capaz de integrar órgãos públicos quando um paciente precisa buscar uma alternativa experimental no exterior.
‘Os milagres acontecem através das pessoas’
Ao longo do vídeo, Lito agradeceu as manifestações de solidariedade que recebeu desde que tornou público o diagnóstico. Ele citou as três principais companhias aéreas brasileiras, a Embraer, a Força Aérea Brasileira, aeroportos e integrantes do Palmeiras. “Eu me senti muito amado, eu me senti parte desse país como nunca antes eu me senti”, afirmou. O influenciador também agradeceu à mulher, que, segundo ele, permanece no hospital desde o início da internação. “Não é fácil ficar 20 dias dentro de um hospital, e ela está aqui comigo desde o início. Eu costumo falar que ela não larga o osso de jeito nenhum”, disse.
Lito afirmou ainda que vê na mobilização uma espécie de milagre. Segundo ele, conversou durante a internação com Nossa Senhora de Fátima e perguntou como um milagre aconteceria. “Os milagres acontecem através das pessoas, da movimentação que eu vi do Brasil inteiro fazendo as coisas acontecerem”, afirmou. “Eu estava falando para minha esposa: a gente vai fazer história. Eu tenho que ter paciência, mas, em breve, eu tenho certeza de que a gente vai presenciar um milagre.”
No fim do vídeo, Lito pediu que os seguidores continuem acompanhando e compartilhando os conteúdos do Aviões e Músicas. Segundo ele, o movimento ajuda a manter a equipe do canal trabalhando durante sua ausência. “Eu tenho mais de 3.000 vídeos publicados no canal. E, se vocês compartilharem, derem aquele superjoinha e ajudarem a gente a manter esses vídeos vivos, isso ajuda a manter a minha equipe trabalhando enquanto eu estou aqui”, afirmou.
Ele também pediu que os seguidores considerem se tornar membros do canal durante o período de internação, comparando a situação a uma licença médica. “É como se eu tivesse de dispensa médica no trabalho, só durante esse tempinho.”
Lito fez ainda um alerta sobre possíveis golpes. Segundo o youtuber, não existe vaquinha oficial em seu nome e os seguidores não devem fazer contribuições para campanhas que utilizem sua identidade. Ao encerrar o vídeo, manteve o tom otimista e agradeceu novamente o apoio recebido. “Até o próximo voo”, disse.
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