Moradora de Jaraguá do Sul contou com grande rede de solidariedade para preparar a casa da família com as adaptações necessárias
Pela primeira vez em 21 anos de vida, Thalita Valter de Carvalho pôde deixar o hospital e ir para a casa da família na última sexta-feira (30) em Jaraguá do Sul, no Norte de Santa Catarina. Diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) ainda bebê, a jovem precisou ter a residência adaptada com todos os equipamentos necessários para a sobrevivência.
Durante 21 anos, a rotina da família foi dentro do hospital. Todos os dias, Edvaldo Jorge de Carvalho e a esposa Jeane se deslocavam até lá para ficar com a filha. Aniversários, Natal, Páscoa e outras datas especiais eram comemorados naquele quarto. Nunca tiveram a oportunidade de passar uma data comemorativa em casa, que Thalita, inclusive, nunca havia conhecido.
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A mudança só aconteceu depois de um longo período de planejamento e preparação. Para dar esse passo, a família contou com a ajuda de muitas pessoas e empresas, e a casa foi finalmente adaptada para receber a jovem com todo o cuidado. A corrente de solidariedade chegou a arrecadar R$ 300 mil para as compras necessárias. Essa mobilização partiu do chefe do pai de Thalita, o empresário Luciano Hang, que fez a doação inicial de R$ 50 mil.
Segundo a mãe, a primeira noite em casa já trouxe uma tranquilidade que a família esperou por mais de duas décadas. “Não temos como explicar a nossa alegria. Finalmente estamos em casa com ela. É uma tranquilidade, uma paz que não tem preço. Fomos muito bem assistidos durante esses 21 anos, mas nunca tivemos um Natal em casa com a Thalita. Este será o primeiro em família”, contou Jeane.
O pai também vive a chegada da filha em casa como um presente especial. No dia 10 de novembro, Edvaldo completa mais um ano de vida e já sabe qual será o maior motivo de comemoração. “Esse será o meu presente de aniversário. Ter minha filha em casa é tudo o que eu poderia querer”, disse.
Corrente de solidariedade
O dono das lojas Havan esteve na casa da família nesta segunda-feira (2) para visitar Thalita e acompanhar de perto a realização de um sonho. Luciano conheceu essa história em fevereiro de 2025, quando se sensibilizou com a trajetória de Edvaldo e Jeane para cuidar da filha. Foi quando ele entrou na campanha para arrecadar recursos destinados à adaptação da residência.
Durante a visita, Hang se emocionou ao conhecer o espaço e parabenizou os pais da jovem pela perseverança e dedicação à filha. “A história dessa família mostra o quanto o amor, a dedicação e a união das pessoas podem transformar vidas. Quero agradecer a todos que participaram dessa corrente de solidariedade”, afirmou Luciano.
Uma das empresas que abraçaram a campanha foi a Solturi, com a instalação de um sistema de energia solar. A empresa também entregou um sistema antiapagão com autonomia de, no mínimo, oito horas para garantir mais segurança caso ocorra uma interrupção no fornecimento de energia elétrica. “Foi algo a mais que sentimos necessidade de oferecer. Sabemos da importância da energia para os equipamentos que mantêm a Thalita bem”, destacou a equipe da Solturi.
O que é AME
A AME é uma doença genética rara que compromete a produção de uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis por controlar os movimentos musculares. Com a degeneração progressiva dessas células nervosas, os músculos perdem força e volume, provocando sintomas como fraqueza muscular, dificuldade para engolir e respirar e limitações de movimento. Embora não tenha cura, existem tratamentos capazes de modificar a evolução da doença, preservar funções motoras e melhorar a qualidade de vida dos pacientes.
Thalita foi a quinta criança diagnosticada com AME no Brasil. Ao longo de toda a vida, enfrentou desafios que exigiram dedicação integral dos pais. Mesmo diante das dificuldades, a família nunca deixou de acreditar na possibilidade de proporcionar novas experiências à filha.
“Ela ama viver, é uma guerreira. Então, a gente se dedica por ela, porque ela merece”, concluiu a mãe. Agora, a família começa a escrever um novo capítulo. Pela primeira vez, poderá construir lembranças em casa, celebrar as datas especiais reunida e viver momentos que, durante 21 anos, pareciam tão distantes.
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